Denken en schrijven over afscheid nemen fascineerde haar. Net als de betekenis van vriendschap, en wat de tijd doet met vriendschappen. Het thema jongdementie diende zich daarna pas aan. Schrijver Renée van Marissing (1979) schreef er een aangrijpende roman over: Gelukkige dagen.
Waarom maakte je van jongdementie het onderwerp van een roman?
“Ik wilde schrijven over iemand die langzaam de taal zoals wij die hanteren onomkeerbaar kwijtraakt. Toen heb ik een vriendin van mij, die neuroloog is, gevraagd wat zo iemand, van halverwege/eind veertig, zou kunnen ‘hebben’. Zij kwam met een lijstje ziektes en aandoeningen, waaronder dementie. Dat vond ik interessant, omdat dementie vooral bekendstaat als een oude-mensenziekte, maar in Nederland hebben zo’n 15.000 mensen jongdementie, wat betekent dat de diagnose dementie is vastgesteld voor het 65ste levensjaar. Ik ging hierover lezen en hoe meer ik erover te weten kwam, hoe meer ik voelde dat dit iets was waarover ik wilde schrijven.”
Sil, de 46-jarige hoofdpersoon, raakt steeds meer de grip op haar leven kwijt. Hoe slaagde je erin in haar hoofd te kijken?
“Ik heb veel research gedaan, veel gelezen, geluisterd en bekeken, want ik wist van tevoren weinig van jongdementie af. En ik ben heel goed geholpen door mensen van Alzheimer Nederland, die hebben meegelezen om te kijken of wat ik schreef klopte. Dat ging over wat zichtbaar is, wat iemand met dementie denkt, dat weet niemand, behalve diegene zelf – soms. Net zoals bij iedereen eigenlijk, ik kan in niemands hoofd kijken behalve in het mijne.”
Zijn er behalve de leeftijd verschillen tussen jongdementie en dementie die pas later optreedt?
“Die zijn er zeker. Het fysieke bijvoorbeeld: een jong iemand met dementie heeft minder last van bijvoorbeeld moeilijk lopen, dat soort dingen. Maar het belangrijkste, vind ik, is het toekomstperspectief. Dat is bij iemand van eind veertig natuurlijk heel anders dan bij iemand van tachtig. Mensen van rond de vijftig hebben bijvoorbeeld opgroeiende kinderen, voor wie de diagnose ook een enorme impact heeft. En rond de vijftig heb je vaak nog allerlei ideeën over hoe je je leven wilt vormgeven. Die plannen worden bruut in de war geschopt door de diagnose dementie.”
Liefde en vriendschap zijn belangrijke thema’s in de roman. Overstijgen deze het thema van de dementie? Wat voor roman had je vooraf voor ogen?
“Eigenlijk was het startpunt voor deze roman niet de dementie maar het overlijden van een vriend. Sinds zijn dood zat het deel van mijn leven waarin hij zo’n grote rol heeft gespeeld steeds meer in mijn hoofd en ik vond het fijn over hem en over die tijd te schrijven. Nog niet met het idee dat het een boek zou worden, trouwens. Het denken en schrijven over afscheid nemen fascineerde me, dat wilde ik verder onderzoeken, net als de betekenis van vriendschap, en de vraag wat de tijd doet met vriendschappen. Zo is het verhaal stukje bij beetje ontstaan.”
De relatie tussen Lina en Sil verandert met het vorderen van Sils dementie. Hoe kan deze met name voor Lina waardevol blijven? En welke rol spelen Sils vrienden daarin?
“Poeh, ja, dat is een goede vraag. Dat is iets waar Lina zelf ook mee worstelt, de verandering in hun relatie en hoe die relatie telkens een andere vorm aanneemt naarmate de alzheimer vordert.
Afhankelijkheid kan een lastig iets zijn in een relatie, zeker als die afhankelijkheid continu van één kant komt. Sil vindt het vreselijk dat ze zo op Lina moet leunen, ze hebben jarenlang een relatie gehad waarin ze beiden in grote mate autonoom waren, tot hun tevredenheid. Sil vindt het bijvoorbeeld ontzettend moeilijk dat Lina zo vaak thuis is om bij haar te zijn en voor haar te zorgen. Ondanks haar ziekte heeft ze nog steeds de behoefte tijd in haar eentje door te brengen. Ze wordt zo voor haar gevoel extra met haar neus op de feiten gedrukt dat ze een patiënt is. En voor Lina is de wetenschap dat Sil niet meer beter zal worden natuurlijk ontzettend zwaar. Daarnaast moet ze ineens de taak van verzorger op zich nemen, iets waar ze, net als het grootste deel van de mensen, geen ervaring mee heeft. Ze moet haar tijd verdelen tussen werk – want de huur moet betaald – en de zorg voor Sil. Hiermee heeft ze het zo druk dat er geen tijd meer voor haarzelf of haar eigen verdriet overblijft.”
Als de woorden bij Sil verdwijnen, kan lichaamstaal, non-verbale communicatie, dan volstaan?
“Dementie is een hersenziekte. Dus niet alleen de taal wordt aangetast, ook de non-verbale communicatie. De hersenen krijgen gaandeweg steeds meer moeite om dingen door te geven aan het lichaam, in elk geval zit er veel ruis tussen. En daarnaast hebben de hersenen ook moeite met het interpreteren van verbale en non-verbale communicatie van een ander. Het ‘lezen’ van gezichten, dat soort dingen.”
Waar vind je houvast terwijl je langzaam verdwijnt? Een intrigerende vraag op de achterflap van je boek. Kun je hem beantwoorden na het schrijven van dit boek?
“Pier, een van de goede vrienden van Sil en Lina, houdt in het boek een pleidooi voor loslaten, en hij nuanceert: ‘Misschien bedoel ik in plaats van loslaten dat je niet meer moet vasthouden. Ik denk dat je er, juist door niet te proberen haar vast te houden, voor haar kunt zijn.’ Dat gaat dan meer over het vinden van houvast voor de mensen om Sil heen. Voor Sil zelf geldt dat hoe meer de alzheimer vordert, hoe meer ze losgezongen raakt van de wereld en haar geliefden. Waar ze wel lange tijd naar terug kan grijpen, zijn de jaren rond haar 20ste, toen ze deel uitmaakte van een hechte vriendengroep. De herinneringen aan die tijd, waar ook haar beste vrienden Barbara en Pier deel van uitmaakten, geven haar houvast.”
Je studeerde ooit af als dramaschrijver. Maak je daarvan gebruik bij het romanschrijven? En zo ja, hoe?
“Ik kreeg – en krijg – in recensies vaak terug dat mijn boeken onder meer opvielen door de manier waarop ik dialogen schrijf, mensen met elkaar laat spreken. Dat komt wel door mijn opleiding, denk ik.
In mijn eerste romans schuwde ik de dialoog omdat ik dacht: nu schrijf ik proza en moet ik me de prozawetten eigen maken, me vooral richten op beschrijvende teksten zoals niet uitgesproken waarnemingen, gedachten. Maar inmiddels heb ik het spreken van de personages weer omarmd, in Gelukkige dagen wordt veel gepraat. In dit boek gaat het onder meer om het verlies van taal; om dat te laten zien, moest ik bij Sil, de hoofdpersoon, het verval in haar praten weergeven.”
In elk van jouw romans staan personen centraal die iets bijzonder ingrijpends meemaken of hebben meegemaakt in hun leven. Het lijkt erop dat juist de psyche van de mens jouw bijzondere interesse heeft. Waarom? En waar haal je je inspiratie vandaan?
“Tja, misschien is dat ook mijn achtergrond als dramaschrijver. Theater gaat vrijwel altijd over wat er tussen mensen gebeurt, en in mensen zelf, hun interne conflicten.
Waar ik mijn inspiratie vandaan haal… Het is voor mij niet altijd iets dat duidelijk aanwijsbaar is. Zoals ik al aangaf, was de dood van mijn vriend bij dit boek een concrete inspiratiebron. Maar voor de rest is het toch vaak iets dat zich stukje bij beetje aandient.”
Al een idee voor een volgende roman? Of mag je nu eerst even bijkomen?
“Op het moment ben ik hard aan het schrijven aan een boek voor het vers opgerichte Velvet Publishers, uitgever van les-bi-queer-literatuur. Daarna ga ik tijd maken om over een volgende roman na te denken. Ook zit ik zachtjes te broeden op een essaybundel, maar dat is een lange-termijnproject.”
Over het boek
Sil is 46 en heeft de ziekte van Alzheimer. Met haar werk heeft ze moeten stoppen. Ze denkt veel aan vroeger, de groep vrienden met wie ze toneelvoorstellingen maakte; dag en nacht brachten ze samen door en de toekomst leek onbegrensd. En nu moet Sil zich tot haar eigen kleine leven verhouden. Haar geliefde Lina probeert met de hulp van Sils vrienden voor haar te zorgen, maar Sil glijdt steeds verder weg in verwarring en eenzaamheid.
Gelukkige dagen geeft een schrijnend en ontroerend beeld van de wereld van een vrouw die al jong lijdt aan dementie en is daarnaast een bijzondere roman over de waarde van vriendschap. Het beschrijft de tederheid die ontstaat wanneer liefde niet langer kan worden uitgedrukt in woorden en onderzoekt de betekenis van taal wanneer het denken gaat haperen. Waar vind je houvast terwijl je langzaam verdwijnt?
(Gelukkige dagen, Querido, € 23,99)
Over de schrijver
Renée van Marissing (1979) studeerde af als dramaschrijver aan de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht. Ze schreef muziektheatervoorstellingen en hoorspelen, en voor verschillende literaire tijdschriften korte verhalen en essays. Haar roman Onze kinderen werd genomineerd voor de Libris Literatuur Prijs 2022. Gelukkige dagen is haar vijfde roman.
Zin in?
Wij mogen 3x Gelukkige dagen verloten. Kans maken? Deel je gegevens in onderstaand winformulier en wie weet. Meedoen kan t/m 22 november.
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
Marijke van Dorp zegt
Een op de drie vrouwen krijgt een vorm van dementie, heb ik begrepen. Alleen daarom al erg zinvol en boeiend om het boek te lezen. Want alhoewel nu niet piep meer, ook IK kan hier dus mee te maken krijgen….
Annemieke zegt
Kom de laatste tijd steeds vaker tegen dat jonge mensen ook dementie krijgen. Zou het boek om die reden graag willen winnen
Aty Janzen zegt
Omdatr een geliefde middeenveertiger steeds mer vergeet, ben ik benieuwd of ik herkenning vind in dit boek. Dit is toch heel wat anders dan vrienden van onze leeftijd (75) die een vorm van dementie hebben.
Patrick Mertens zegt
Mijn moeder had het ook, heel confronterend en verdrietig als je eigen moeder je niet meer herkend
Joke zegt
Dementie komt op het ogenblik in mijn omgeving heel veel voor. Ik wil er graag meer over lezen en begrijpen
Jet Geerets zegt
Ik vergeet steeds meer en ben bang dat bij mij dit proces ook bezig is. Hoewel ik al wat jaartjes ouder ben (75) zal dit geen jong-dementie zijn. Wat afschuwelijk als je nog zo jong bent en deze ziekte krijgt.
E. de Ridder zegt
Ik was mantelzorger voor mijn man. Het dementeren en verval van krachten was moeilijk. Dit boek zal mij troost geven
Joke zegt
Mijn moeder had Frontaal Temporale dementie (FTD) toen ze begin 40 was. Dat was begin jaren 60 en in die tijd werd er niet over gesproken. Jong gezin dat nauwelijks werd opgevangen. Ik ben zo blij dat dit, maar ook andere psychische ziekten, nu wel bespreekbaar is! Dit boek ga ik zeker lezen!
Suus zegt
Ik ben heel benieuwd naar dit boek en loot graag mee!
Annemie Cornelis zegt
Pakkend als je er mee geconfronteerd wordt, verdiend veel meer aandacht
Wilma zegt
Ook in mijn familie is dit momenteel aan de orde
Gonny Geurts zegt
“Ik verlies mijn taal” hoorde ik mijn vriend zeggen. Wat is daar de impact van?
Hilde zegt
Ik zou dit boek heel graag willen winnen omdat ik iemand ken met vroegdementie
Marjolein Moll zegt
Zou ik heel graag winnen omdat ik iemand kende met vroegdementie