Omdat twintig uur per week voor haar moeder zorgen niet meer samen ging met haar baan bij de politie besloot Grietje van der Heide (1971) het roer om te gooien. Nu inspireert ze mensen in de zorg – zorgverleners én zorgvragers – en plaatst ze dagelijks bijzondere filmpjes met Mem (1948) op haar blogs.

Wanneer en hoe merkte je voor het eerst dat er misschien sprake zou kunnen zijn van dementie bij je moeder?

“Mijn moeder kreeg de diagnose frontotemporale dementie in 2011, op 63-jarige leeftijd. Ze vergeet bijna niets maar wij merkten dat ze zich steeds slechter kon focussen, en dat de communicatie met haar niet meer goed ging.”

Hoe verliep vervolgens het proces van Mems ziekte?

“In het begin merkte je nog niet veel en denk je ook niet meteen aan dementie. Dementie associeer je met van alles gaan vergeten maar dat was bij mijn moeder niet het geval. Waar zij tegen aanliep, was dat ze haar taal en de woorden, net als de betekenis van woorden en zinnen kwijtraakte. Dit maakte communiceren met haar steeds moeilijker, ze begreep bepaalde vragen gewoon niet meer. Mijn moeder probeerde dit te compenseren door heel veel te praten. Nu zie je dat nog veel duidelijker: mensen die haar niet kennen kunnen niets met haar verhaal en hebben moeite om een gesprek met Mem te voeren. Begrijpt mijn moeder iets niet en pak je haar bijvoorbeeld vast, dan raakt ze in paniek en wordt ze boos. Hierdoor wordt haar gedrag vaak verkeerd begrepen. Terwijl mijn moeder ook gewoon een mens is die aandacht, waardering, respect en liefde nodig heeft. Ze heeft haar leven lang voor iedereen gezorgd en dat doet ze nu nog steeds. Ze heeft het altijd over ‘samen met elkaar’. Vertrouwen, geduld en rust: communiceren kan ook zónder woorden.”

Hoe was en is jullie band? Waarin herken je je moeder van vroeger nog, waarin niet meer?

“Mijn moeder was vroeger erg zorgzaam. Als ik uit school kwam, stond er een kopje thee met een koekje klaar en kon ik mijn verhaal kwijt voordat ik aan mijn huiswerk ging. Toen ik 16 was, ging ik een jaar naar Canada en dus eigenlijk al het huis uit. Ik heb met mijn moeder pas een hele diepe band gekregen toen zij dementie kreeg. Ze is nog steeds die zorgzame vrouw van vroeger, ze zegt steevast dat we voorzichtig moeten zijn. Ook als we weggaan bij de woonvorm kijkt ze of we wel veilig de weg kunnen oversteken. Wat er is veranderd, is dat ze steeds minder de regie heeft over haar eigen verzorging. Ze vond en vindt het belangrijk om er goed verzorgd uit te zien maar kan het zelf niet meer. Zo wil ze haar eigen haar stylen maar doet dat dan met tandpasta. Ze ziet het verschil niet meer. Mem ziet zichzelf in de spiegel en is zich bewust van haar spiegelbeeld. Dan zie ik ook wel een frustratie bij haar, dat het allemaal niet meer lukt. Maar help je haar, dan is ze je zo dankbaar. Dan krijg je een dikke knuffel of een dank je wel.”

Op welke manier kan je moeder je ontroeren? Op welke momenten hou je het meest van haar?

“Mem ontroert me op álle momenten met haar dankbaarheid en haar liefde. Ik houd altijd van haar, zelfs als ik haar help op het toilet omdat ze dit niet meer zelfstandig kan. Menswaardigheid teruggeven noem ik dat. Zij leeft in het nu en geniet van het nu. Dat geeft ze mij mee en dat geef ik weer door.”

Je maakt filmpjes met je moeder. Hoe ben je op dat idee gekomen? En waarom zet je ze op LinkedIn?

“Veel mensen hadden een ander beeld van dementie dan ik dacht. Ineens was iemand met dementie ‘eng’ of ‘gek’. Toen ik de filmpjes van Mem liet zien, kreeg ik de opmerking: wat bijzonder wat je laat zien! Ik was daar erg verbaasd over. Hoezo bijzonder? Ik laat iemand met dementie zien die ook gewoon op de fiets stapt of naar tennis gaat, meezingt in een koor of plezier maakt, liefde ontvangt, aandacht fijn vindt, geniet van winkelen. Gewoon een mens zoals jij en ik, iemand met gevoelens die aandacht en liefde nodig heeft, en er gelukkig van wordt zich nuttig te voelen in deze maatschappij. Is dat zo vreemd? Blijkbaar wel. Toen ontmoette ik Jan ’t Hoen. Hij deelde mijn gedachten en we kregen een missie. Mem is een grote inspiratie voor velen geworden, ze heeft inmiddels zelf een hashtag: #fanvanmem.

De filmpjes die ik maak staan op LinkedIn omdat daar een professioneel netwerk vanuit de zorgsector te vinden is. Hier kunnen we op een makkelijke manier contact en verbinding krijgen met zorgbetrokkenen: van de raad van bestuur en het management tot aan de werkvloer. Jan en ik worden ook wel ‘zorginfluencers’ genoemd, en ‘experts van de warme zorg’. We reizen heel Nederland door en bezoeken woonzorgvoorzieningen en ondernemers om voorbeelden te laten zien waarvan we allemaal kunnen leren.”

Filmpje?

Favoriet van Grietje omdat ‘Mem hier ook haar emoties en blijdschap laat zien’:

Blijf je filmpjes maken en posten of komt er een moment dat je daar bewust mee zal stoppen, denk je?

“Ja, ik blijf filmpjes posten, we doen dat nu elke dag via blogs op onze websites JanGrietje.nl en 13mooiemensen.nl. Ik vind het belangrijk om anderen te helpen en dat doen we door positieve verhalen maar soms ook persoonlijke en verdrietige verhalen te delen. Ik zeg dat dementie niet verschrikkelijk is als je daar op een andere manier naar durft te kijken. Maar dat betekent niet dat het altijd mooi is, verdrietige momenten ken ik ook. Tenslotte zit je in een eeuwig rouwproces. Toch, hoe je ermee omgaat maakt een groot verschil. Als ik altijd verdrietig zou zijn, zou ik daar mijn moeder mee tekortdoen en zou ik zelf depressief worden. Dus heb ik ervoor gekozen om mooie momenten met haar vast te leggen en te kijken naar wat ze nog wél kan! Tenslotte zijn dat de onbetaalbare herinneringen die je altijd bij je zult dragen. Ja, die keuze heb je echt en die kan alleen jij maken. Daarmee kan ik ook mensen helpen.”

Hoe zie je de toekomst voor je?

“Positief. Mem is sterk en we genieten van elke seconde die ons gegeven is. Dit is het leven. Dementie is een onderdeel van ons leven, het is nu eenmaal zo. Mem is een inspiratie voor velen en dat zal ik uit blijven dragen. Mem schreef ook op: Geniet van alles elke dag! In mijn boek 13 mooie mensen en hun verdwenen woorden staan gedichten van haar, allemaal om iemand een hart onder de riem te steken. Dit boek is voor mensen met dementie. Om samen mooie momenten te kunnen maken.

Ook de MeM-bear is een inspiratie vanuit haar, de beer staat voor menswaardige zorg. En om liefde en verbinding uit te dragen door je eigen stem te gebruiken. Mensen met dementie krijgen plezier en troost van deze beer doordat ze de stem van een dierbare horen die een persoonlijk berichtje heeft opgenomen op de module in de beer. Wie ook zo’n beer of boek wil, of filmpjes van Mem wil zien, kan een kijkje nemen op 13mooiemensen.nl.

Over Mem & Grietje

Grietje van der Heide (1971) werkte jarenlang bij de nationale politie – op straat en bij de recherche. In januari 2021 nam ze ontslag om voor Mem, haar moeder, te gaan zorgen. Naast de mantelzorg voor Mem begon ze een eigen bedrijf in de zorg waar onder meer het project 13 mooie Mensen en de website JanGrietje.nl onder vallen. Haar passie is de zorg voor zorgmedewerkers en de bewoners van zorginstellingen nog mooier te maken door trainingen te geven en events te organiseren, door coaching en het uitgeven van een tijdschrift (JG Magazine).

Mem (geb. Wiepkje, 1948) werd in 2011 gediagnosticeerd met frontotemporale dementie (FTD), een vorm van dementie die vaak voorkomt op jongere leeftijd. Ze woont sinds november 2020 in een kleinschalige woonvorm (in februari 2021 verhuisde ze naar een andere omdat het op de eerste locatie helemaal niet goed ging).