Als de vader van journalist Esmir van Wering (1974) de diagnose alzheimer krijgt – en zij de enige mantelzorg-kandidaat is – heeft dit naast alle ellende en verdrietige momenten, ook onverwacht positieve gevolgen. Ze besluit haar ervaringen te bundelen in een boek!
Waarom moest dit boek er komen?
“Omdat dit boek een ander geluid laat horen over de vreselijke ziekte van Alzheimer. Toen mijn vader de diagnose alzheimer kreeg, dacht ik: dit is het begin van het einde. Maar dat pakte héél anders uit: doordat ik 1x per week voor mijn vader mantelzorg, zie ik hem vaker dan ooit. Hij had vroeger een drukke baan, waardoor ik hem maar weinig zag. Dankzij het mantelzorgen, kreeg ik alsnog de warme familieband met hem die ik als kind heb gemist. Deze afschuwelijke ziekte heeft dus ook iets ongelofelijk waardevols teweeggebracht!
Ik wilde geen tijd met mijn vader meer verloren laten gaan en probeer zoveel mogelijk de parels uit de modder te vissen. Al die pareltjes heb ik in dit boek verzameld. Met dit boek hoop ik andere mantelzorgers een hart onder de riem te steken en te inspireren om zelf ook te kijken naar wat er allemaal nog wél kan in plaats van wat er veranderd is en niet meer kan. Het helpt als je je eigen verwachtingen bijstelt en aansluit bij degene die de ziekte heeft. Dit doe ik iedere mantelzorg-dag opnieuw. Ik verwacht niets van mijn vader en kijk hoe het gaat. Het is meedeinen op de golven, af en toe de teugels laten vieren en zoveel als mogelijk genieten van wat er is.”
Stond je er meteen voor open om mantelzorger te worden?
“Nee, ik stond er zeker niet om te springen om te gaan mantelzorgen. Integendeel, ik zag alleen maar beren op de weg, omdat ik dan een werkdag zou moeten inleveren. En dat terwijl ik hem eigenlijk niet zo goed kende. Wat moest ik de hele dag met hem doen? Maar achteraf gezien, had mij niets beters kunnen overkomen!”
Beschrijf eens een dag met je vader
“Op de allereerste mantelzorg-dag besloot ik om door een fotoalbum uit zijn jeugd te bladeren. Dat bleek een schot in de roos. Al bij het zien van de eerste foto’s bloeide mijn vader op en kwamen er steeds meer verhalen naar boven, waar ik geen weet van had. Zo was er een foto van een prachtige dame die ik niet ken. Mijn vader vertelt enthousiast dat iedereen achter haar aanliep, maar dat híj haar wist te veroveren. Bladerend door de fotoboeken leerde ik mijn vader in sneltreinvaart kennen hoe hij was als klein ventje en als jongvolwassene. Ik ging hem met heel andere ogen bekijken, want wat een knappe en stoere man is hij eigenlijk!
Meestal beginnen we de dag met koffie (hij) en thee (ik) aan de eetkamertafel. We kletsen wat en van het een komt het ander. ’s Middags maken we vaak een wandelingetje, bijvoorbeeld naar het dorp voor een ijsje. We lezen wat in de tuin, knutselen of kleuren soms of doen een spelletje, zoals dammen of sjoelen. De dag is meestal zo voorbij.”
Wat heeft de ziekte van je vader jou als mens gebracht?
“Dat ik mij nu gezien en geliefd voel door mijn vader, betekent heel veel voor mij en heeft mijn zelfvertrouwen en zelfbeeld opgekrikt. Ik merk dat ik daardoor minder onzeker ben en meer mezelf durf te zijn, omdat ik tot in mijn vezels voel: ik ben oké. Door mijn vader en de alzheimer heb ik ook geleerd om meer in het hier en nu te zijn. Het verleden brokkelt steeds verder af en de toekomst is een ongrijpbaar begrip. Op de dagen met mijn vader is het mindful onthaasten.”
Mijn vader, alzheimer en ik
Alzheimer is een vreselijke rotziekte. Nu ik mijn vader eindelijk gevonden heb, moet ik hem ook weer gaan loslaten. Juist daarom probeer ik me zoveel mogelijk te focussen op the good times. Daarover gaat mijn nieuwe boek: Mijn vader, alzheimer en ik. Over de grote en kleine avonturen die we samen meemaken: leuk, onverwacht, rauw en hartverwarmend.
Mijn vader, Alzheimer en ik, Esmir van Wering
Ik moet corrien helemaal gelijk geven.
Een dag in de week naar je vader gaan in de week die ziek is,en dan leuk spelletjes doen en een dagje fietsen,is geen mantelzorg.dat is er gewoon zijn voor je vader.
Alzheimer is een verschrikkelijke ziekte je komt zoveel opstakels tegen,leuk hoor de pareltjes,maar of je daar de echte mantelzorg mee helpt ik denk het niet,de schrijfster heeft alleen maar haar zelf geholpen om er een boek over te schrijven en er geld mee te verdienen.
Ja corrien een grote egotrip
Leuk dat deze dame het zo heeft getroffen met haar vader. Mantelzorg voor 1 dag? Wie verzorgt de andere dagen?
Wat veel belangrijker is? Een boek waarin ervaringen staan van mantelzorgers die het onnoemelijk zwaar hebben: A. die de weg moeten vinden in de doolhof van instanties tbv ondersteuning en B. vervolgens deze ondersteuning moeten regelen, C. vaak te maken hebben met een erg agressief persoon, D. onderdak zoeken bij gepaste zorginstelling (heel moeilijk!), E. verhuizing tegen zin van de demente persoon regelen omdat zelfstandig wonen niet meer vertrouwd is, F de persoon dit niet inziet en G . de woede trotseren omdat hij/zij uit huis wordt gehaald, enz. enz. enz. En dan heb ik het nog niet eens over wat dat emotioneel betekent voor de mantelzorger!! Het verdriet omdat de persoon zo ongelukkig is en het verdriet en gevoel van onvermogen van de mantelzorger. Kortom: een boek dat wellicht troost en hulp kan bieden voor die mantelzorgers die in zo’n verrekt moeilijke situatie zitten. En daarvan zijn er veel, veel meer dan die enkeling die het zo getroffen heeft als bijv. de schrijfster van het boek. Een egotrip van jewelste!